افزایش تولد کودکان با ناتوانی ذهنی در برخی مناطق ایران، توجه بسیاری از متخصصان حوزه سلامت، روان‌شناسی و ژنتیک را به خود جلب کرده است. با وجود تلاش‌های آگاه‌سازی، هنوز هم ازدواج‌های فامیلی و بی‌توجهی به غربالگری ژنتیکی پیش از بارداری، به‌عنوان عوامل پرخطر در بروز ناتوانی‌های ذهنی در کودکان شناخته می‌شوند. این در حالی است که واقعیت‌های پنهان درباره آمار عقب‌ماندگی ذهنی در ایران نشان می‌دهد که بسیاری از این موارد قابل پیشگیری بوده‌اند.
در این گزارش، به نقش مهم دو عامل «ازدواج‌های فامیلی» و «غربالگری ژنتیکی» در ایجاد اختلالات شناختی و ذهنی در کودکان می‌پردازیم و راهکارهایی را برای کاهش این آمار نگران‌کننده ارائه خواهیم کرد.
ازدواج‌های فامیلی؛ سنتی که هنوز قربانی می‌گیرد
ازدواج فامیلی در بسیاری از شهرها و روستاهای ایران همچنان به عنوان یک سنت ریشه‌دار پذیرفته شده است. خانواده‌ها به دلایل فرهنگی، اقتصادی یا اجتماعی ترجیح می‌دهند دختر و پسرشان با یکی از اقوام ازدواج کنند، غافل از اینکه این تصمیم می‌تواند زمینه‌ساز بروز بیماری‌های ژنتیکی شود.
در ازدواج‌های فامیلی، احتمال اینکه هر دو والد ناقل یک ژن معیوب مشترک باشند، به‌طور چشم‌گیری افزایش می‌یابد. اگر کودک ژن معیوب را از هر دو والد به ارث ببرد، احتمال بروز بیماری‌های ژنتیکی از جمله انواع ناتوانی‌های ذهنی بالا می‌رود. این موضوع به‌خصوص در خانواده‌هایی که سابقه بیماری‌های ارثی دارند، جدی‌تر و خطرناک‌تر است.
غربالگری ژنتیکی؛ نگاهی پیشگیرانه قبل از تولد
یکی از ابزارهای علمی و قابل اعتماد برای پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به اختلالات ذهنی، انجام غربالگری ژنتیکی است. غربالگری ژنتیکی پیش از ازدواج یا پیش از بارداری، می‌تواند بسیاری از بیماری‌های ژنتیکی پنهان را شناسایی کند و به زوج‌ها اطلاعات دقیقی درباره احتمال تولد فرزند بیمار بدهد.
در ایران، انجام برخی آزمایش‌های ژنتیکی برای ازدواج‌های فامیلی در مراکز مشاوره ژنتیک الزامی شده، اما هنوز بسیاری از زوج‌ها به دلیل هزینه، ناآگاهی یا باورهای غلط فرهنگی، این مرحله را نادیده می‌گیرند.
مشاوره ژنتیکی نه‌تنها برای زوج‌های فامیلی، بلکه برای هر زوجی که قصد فرزندآوری دارد، توصیه می‌شود؛ به‌خصوص اگر سابقه بیماری‌های ژنتیکی، عقب‌ماندگی ذهنی، یا اختلالات رشد در خانواده وجود داشته باشد.
آمار نگران‌کننده ناتوانی ذهنی در کودکان ایرانی
بررسی‌ها نشان می‌دهد که نرخ تولد کودکان با ناتوانی ذهنی در برخی مناطق ایران بالاتر از میانگین جهانی است. هرچند بخشی از این آمار به دلیل پیشرفت در شناسایی و ثبت دقیق‌تر موارد است، اما همچنان بخش بزرگی از آن به عوامل قابل پیشگیری مانند ازدواج‌های فامیلی و بی‌توجهی به غربالگری مربوط می‌شود.
طبق اعلام وزارت بهداشت، سالانه هزاران نوزاد در کشور با انواع اختلالات ژنتیکی، از جمله ناتوانی‌های ذهنی، متولد می‌شوند. این موضوع بار مالی، روانی و اجتماعی زیادی به خانواده‌ها و سیستم سلامت وارد می‌کند و نیازمند سیاست‌گذاری و فرهنگ‌سازی جدی است.
در این میان، واقعیت‌های پنهان درباره آمار عقب‌ماندگی ذهنی در ایران نشان می‌دهد که بسیاری از خانواده‌ها حتی پس از تولد کودک، از خدمات حمایتی کافی برخوردار نیستند و با چالش‌های متعددی روبه‌رو می‌شوند.
چالش‌های پس از تولد کودک با ناتوانی ذهنی
تولد یک کودک با ناتوانی ذهنی، زندگی خانواده را به‌شدت تحت تأثیر قرار می‌دهد. این چالش‌ها فقط محدود به مسائل درمانی یا آموزشی نیست، بلکه بار روانی شدیدی نیز به والدین وارد می‌کند. بسیاری از خانواده‌ها در تأمین هزینه‌های توانبخشی، گفتاردرمانی، کاردرمانی یا آموزش‌های ویژه ناتوان‌اند. از سوی دیگر، نگاه اجتماعی به این کودکان نیز گاه همراه با تبعیض یا دلسوزی منفی است که می‌تواند فرآیند توانمندسازی آن‌ها را کند کند.
این در حالی است که با اقدامات پیشگیرانه مانند غربالگری و مشاوره ژنتیک، می‌توان از وقوع بسیاری از این موارد جلوگیری کرد و آینده‌ای سالم‌تر برای نسل‌های بعدی رقم زد.
نقش آگاهی عمومی و آموزش در پیشگیری
برای کاهش آمار نگران‌کننده تولد کودکان با ناتوانی ذهنی، سه اقدام اساسی باید انجام شود:
۱. فرهنگ‌سازی درباره خطرات ازدواج‌های فامیلی:
رسانه‌ها، سیستم آموزش و سازمان‌های مردم‌نهاد باید تلاش کنند تا آگاهی خانواده‌ها را درباره پیامدهای این نوع ازدواج بالا ببرند.
۲. افزایش دسترسی به مشاوره ژنتیک:
مراکز مشاوره ژنتیک باید در همه شهرها و حتی روستاهای بزرگ راه‌اندازی شود تا خانواده‌ها بتوانند با کمترین هزینه و دشواری از این خدمات بهره‌مند شوند.
۳. اجباری شدن غربالگری برای زوج‌های پرخطر:
در برخی کشورها، انجام تست‌های ژنتیکی برای برخی گروه‌های پرخطر اجباری است. این الگو می‌تواند در ایران نیز با در نظر گرفتن ملاحظات فرهنگی و مذهبی اجرا شود.
نتیجه‌گیری
ناتوانی ذهنی در کودکان یکی از چالش‌های جدی اجتماعی و بهداشتی است که اگرچه ممکن است دلایل متعددی داشته باشد، اما در بسیاری از موارد قابل پیشگیری است. نقش غربالگری ژنتیکی و مشکلات زناشویی فامیلی در تولد کودکان با ناتوانی ذهنی نباید نادیده گرفته شود. هرچند ریشه بسیاری از ازدواج‌های فامیلی در سنت و فرهنگ نهفته است، اما نمی‌توان چشم بر پیامدهای علمی و پزشکی آن بست.
آینده سالم جامعه از آگاهی امروز ما آغاز می‌شود. اگر می‌خواهیم شاهد کاهش واقعیت‌های پنهان درباره آمار عقب‌ماندگی ذهنی در ایران باشیم، باید با علم، آگاهی و مسئولیت‌پذیری به پیشواز فرزندآوری برویم؛ نه با تعصب، بی‌اطلاعی یا فشارهای سنتی.
مشاوره ژنتیک و مراقبت آگاهانه، پلی است از امروز تا آینده‌ای روشن‌تر برای فرزندان ایران.